Депутаты Законодательного собрания Ростовской области направили обращение к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой выделить деньги из федерального бюджета на лечение жителей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Таких в Ростовской области насчитывается 57 человек, из которых 47 дети. Первый курс лечения таких больных обходится в 47 млн руб., последующие - 24 млн руб. в год.
- В связи с высокой стоимостью региональные бюджеты не могут обеспечить в полном объеме своевременное и непрерывное лечение таких пациентов, поэтому и просят помощь из федерации, - сообщило управление по информационной политики Законодательного собрания Ростовской области.
Ранее бюджету Ростовской области все-таки пришлось выделить 31 млн руб. на лекарства для больного СМА - “Спинразу” (Нусинерсен). Это было сделано для четырех человек по решению Первомайского районного суда Ростова. Деньги поступили из резервного фонда правительства Ростовской области.
- Первомайский районный суд г.Ростова-на-Дону возложил на министерство здравоохранения Ростовской области обязанности по обеспечению четырех пациентов лекарственным препаратом «Спинраза». Три пациента, страдающие СМА с 2019 года, получали лечение в условиях федеральной медицинской клиники. Однако, в текущем году (с мая) пациентам отказано в продолжении лечения, - пояснили “Панораме” в пресс-службе минздрава Ростовской области.
С 1 января 2021 года закупать лекарства планируется на деньги, полученные от повышение налога на сверхдоходы. Инициатива президента РФ Владимира Путина по этому вопросу уже поступила в Госдуму РФ. Однако, если решение не будет оформлено - то обеспечивать пациентов лекарствами продолжат за счет региональных средств.
Спинальная мышечная атрофия – тяжелое генетическое заболевание, но если терапию начать вовремя у детей появляется шанс вести более менее нормальную жизнь.
Подпишитесь на наши группы в соцсетях Вконтакте, Одноклассники.
