Неизлечимо больной школьнице из Ростова Дарине Илларионовой отказали в получении единственного лечебного средства, которое может остановить развитие заболевания.
Восьмилетняя девочка страдает от мукополисахаридоза четвертого типа. Страшный недуг имеет генетическое происхождение, из-за него у ребёнка деформируются кости и внутренние органы. Однако тяжёлое заболевание не мешает Дарине получать дистанционное образование, успешно учиться на высоком уровне и даже участвовать в олимпиадах.
Помочь в борьбе с наступающей болезнью девочке может только американский препарат «Вимизим». Им с 2015 года Дарину обеспечивало государство. Стоимость лекарства – от 1 тысячи евро за флакон, их больной школьнице требуется несколько штук в неделю.
Тем не менее, после полутора лет, ростовские медики решили, что заокеанское средство нужно отменить. Состояние ребёнка было признано паллиативным, в качестве терапии предложили лечь в хоспис для неизлечимо больных.
Суд поддержал решение ростовских медиков. Областная прокуратура тоже не нашла оснований для вмешательства. Мама Дарины готовится опротестовать судебное решение.
Как она рассказала в интервью НТВ, отмена «Вимизима» уже привела к резкому ухудшению состояния её дочери.
- Ребёнку хуже, она не может самостоятельно даже изменить себе позу. Сейчас мы готовимся к операции, поскольку у Дарины повышается давление в спинном мозге, и дело может закончиться отказом органов и даже параличом. Без возвращения «Вимизима» она не состоится, - в отчаянии рассказа женщина.
В ноябре прошлого года врачи института имени Пирогова снова назначили иностранный препарат, считая его единственным средством при такой тяжёлой прогрессирующей патологии. При этом перерывы в терапии не допустимы, уверены столичные специалисты.
Подпишитесь на наши группы в соцсетях Вконтакте, Одноклассники.
