В Краснодаре родители тяжелобольного полуторагодовалого Вовы Сологуба сообщили о положительном решении консилиума врачей из федеральных медучреждений. Для малыша одобрили лечение одним из самых дорогостоящих препаратов в мире «Золгенсмой».
- Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен. Немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс, – пояснили родители малыша в соцсетях.
У ребенка обнаружили спинальную мышечную атрофию. Это редкое генетическое заболевание, при котором поражается спинной мозг. Малыши с таким заболеванием утрачивают возможность двигаться, затем испытывают трудности с дыханием и приемом пищи.
«Золгенсма» – один из немногих препаратов для генной терапии болезни. Препарат вводят однократно в течение часа. Стоимость препарата – порядка 121 млн рублей. Чтобы его купить родителям малыша пришлось обращаться к волонтерам и знаменитостям. В специализированном фонде «Круг добра» им отказали, поскольку фонд помогает только детям до 6-месячного возраста.
Однако для использования препарата было необходимо решение консилиума врачей из федеральных медучреждений. В начале февраля такой консилиум отказал родителям.
В Краснодаре еще одни мальчик ожидает медицинского решения. В феврале консилиум отказался одобрить покупку препарата для Марка Угрехелидзе. Средства для покупки «Золгенсмы» ему тоже собирали родители, волонтеры и политики. После отказа родители обратились в СМИ, а прокуратура заявила о намерении разобраться в ситуации.
