Южный регион

В Краснодаре со второй попытки разрешили тяжелобольному ребенку ввести препарат за 121 млн

В Краснодаре со второй попытки разрешили тяжелобольному ребенку ввести препарат за 121 млн

Средства для малыша собирали родители и волонтеры

В Краснодаре родители тяжелобольного полуторагодовалого Вовы Сологуба сообщили о положительном решении консилиума врачей из федеральных медучреждений. Для малыша одобрили лечение одним из самых дорогостоящих препаратов в мире «Золгенсмой».

- Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен. Немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс, – пояснили родители малыша в соцсетях.

У ребенка обнаружили спинальную мышечную атрофию. Это редкое генетическое заболевание, при котором поражается спинной мозг. Малыши с таким заболеванием утрачивают возможность двигаться, затем испытывают трудности с дыханием и приемом пищи.

«Золгенсма» – один из немногих препаратов для генной терапии болезни. Препарат вводят однократно в течение часа. Стоимость препарата – порядка 121 млн рублей. Чтобы его купить родителям малыша пришлось обращаться к волонтерам и знаменитостям. В специализированном фонде «Круг добра» им отказали, поскольку фонд помогает только детям до 6-месячного возраста.

Однако для использования препарата было необходимо решение консилиума врачей из федеральных медучреждений. В начале февраля такой консилиум отказал родителям.

В Краснодаре еще одни мальчик ожидает медицинского решения. В феврале консилиум отказался одобрить покупку препарата для Марка Угрехелидзе. Средства для покупки «Золгенсмы» ему тоже собирали родители, волонтеры и политики. После отказа родители обратились в СМИ, а прокуратура заявила о намерении разобраться в ситуации.

Источник фото: pixabay

Подпишитесь на наши группы в соцсетях Вконтакте, Одноклассники.


Обсудите эту новость на Яндекс.Дзен.

Смотрите также

Волгоградский школьник поймал "золотую рыбку" и отпустил ее на волю
Волгоградский школьник поймал "золотую рыбку" и отпустил ее на волю
17-летний волгоградец Матвей Кагальницков поймал в Волге огромную щуку и после фотосессии отпустил ее обратно в
На улице в Новороссийске задержали голую туристку
На улице в Новороссийске задержали голую туристку
В Новороссийске полицейские задержали прогуливающуюся по улице обнаженную туристку. Видео происшествия попало в
В Геленджике 10 человек отравились грибами, трое - в реанимации
В Геленджике 10 человек отравились грибами, трое - в реанимации
Трое жителей Геленджика попали в реанимацию в результате отравления грибами. Об этом сообщил заместитель главного врача
На Кубани кто-то разгромил ночью станичный погост
На Кубани кто-то разгромил ночью станичный погост
В станице Архангельской Краснодарского края неизвестные разгромили накануне ночью 29 надгробий на местном
В Краснодаре участников нашумевшей полицейской погони со столкновениями и стрельбой арестовали на 15 суток
В Краснодаре участников нашумевшей полицейской погони со столкновениями и стрельбой арестовали на 15 суток
В Краснодаре арестованы на 15 суток трое граждан - Владислава Коротя, Владислав Автоносов и студент из Чада Керим
Нелегальную тигрицу Лауру из сарая в Краснодарском крае отправили в Ростовский цирк
Нелегальную тигрицу Лауру из сарая в Краснодарском крае отправили в Ростовский цирк
Житель станицы Староминской в Краснодарском крае три года держал у себя в сарае на придомовом участке тигрицу без
В Сочи обнаружили в коллекторе тело пропавшей экс-обладательницы самых больших губ
В Сочи обнаружили в коллекторе тело пропавшей экс-обладательницы самых больших губ
В Хостинском районе Сочи в канализационном коллекторе обнаружено тело Кристины Рэй, пропавшей без вести более месяца
В Сочи вспыхнула массовая драка из-за девушки, задержано 23 участника
В Сочи вспыхнула массовая драка из-за девушки, задержано 23 участника
В Сочи полицейские задержали 23 участников массовой драки, вспыхнувшей из-за девушки. Об этом сообщила пресс-служба УВД
Новые традиции: на Кубани школьника обсыпали мукой и закидали яйцами в честь дня рождения
Новые традиции: на Кубани школьника обсыпали мукой и закидали яйцами в честь дня рождения
В Краснодаре родилась новая традиция - украшать именинника мукой и яйцами. Об этом можно судить по видео, появившемся в
На Кубани ищут приезжего из Башкирии, напавшего на полицейского и завладевшего его пистолетом
На Кубани ищут приезжего из Башкирии, напавшего на полицейского и завладевшего его пистолетом
В Краснодарском крае объявлен розыск преступника, который жестоко избил полицейского и скрылся, завладев его
В Краснодаре оштрафовали ростовчанина за оскорбление прохожих
В Краснодаре оштрафовали ростовчанина за оскорбление прохожих
Первомайский районный суд Краснодара рассмотрел материалы дела об оскорблении приезжим из Ростова прохожих. Об этом
Житель Адыгеи собрал самую большую коллекцию бутылок виски и попал в "Книгу рекордов России"
Житель Адыгеи собрал самую большую коллекцию бутылок виски и попал в "Книгу рекордов России"
Почти тысячу виски от двух сотен производителей собрал житель аула Тугургой Нальбий Хут. На это ему потребовалось 13
На Кубани двое подростков погибли в ДТП, разорвавшем автомобиль на части
На Кубани двое подростков погибли в ДТП, разорвавшем автомобиль на части
На Краснодарском крае в результате ДТП погибли двое подростков. Об этом сообщает телеграм-канал ГУ МВД региона.